Ο Αυτισμός
είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη
κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη
και στερεοτυπική συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί
γίνει τριών ετών.
Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες
εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Οι δύο άλλες
διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD)
είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν
παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, και η Εκτεταμένη
διαταραχή της ανάπτυξης - Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), που διαγιγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια
για τις άλλες δύο διαταραχές.
Ο αυτισμός έχει μια ισχυρή γενετική βάση, αν και η
γενετική του συνδρόμου είναι πολύπλοκη και είναι ασαφές κατά πόσον το ASD
εξηγείται περισσότερο από σπάνιες μεταλλάξεις ή από σπάνιους συνδυασμούς των
κοινών γενετικών παραλλαγών. Σε σπάνιες περιπτώσεις, ο αυτισμός συνδέεται στενά
με παράγοντες που προκαλούν εκ γενετής ανωμαλίες. Οι γνώμες διίστανται σχετικά
με άλλα προτεινόμενα περιβαλλοντικά αίτια, όπως βαρέα
μέταλλα,
φυτοφάρμακα ή εμβόλια παιδικής ηλικίας.
Οι υποθέσεις σχετικά με τα εμβόλια είναι βιολογικά μη εξηγήσιμες και στερούνται πειστικών επιστημονικών αποδείξεων. Όσον αφορά τα στατιστικά στοιχεία, η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου 1 ή 2 ανά 1.000 άτομα. Η αναλογία των ASD είναι περίπου 6 ανά 1000, ενώ η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1.
Οι υποθέσεις σχετικά με τα εμβόλια είναι βιολογικά μη εξηγήσιμες και στερούνται πειστικών επιστημονικών αποδείξεων. Όσον αφορά τα στατιστικά στοιχεία, η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου 1 ή 2 ανά 1.000 άτομα. Η αναλογία των ASD είναι περίπου 6 ανά 1000, ενώ η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1.
Οι γονείς συνήθως παρατηρούν σημάδια στα δύο πρώτα χρόνια
της ζωής του παιδιού τους. Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά, αλλά
ορισμένα αυτιστικά παιδιά πρώτα αναπτύσσονται κανονικά και ύστερα
οπισθοδρομούν. Έγκαιρες παρεμβάσεις συμπεριφορικού ή γνωστικού τύπου, βοηθούν
ουσιαστικά τα αυτιστικά παιδιά να αποκτήσουν δεξιότητες αυτο-εξυπηρέτησης,
κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας.
Έχουν γίνει αναφορές σε παιδιά που θεραπεύτηκαν από τον αυτισμό, αν και προς το παρόν δεν υπάρχει γνωστή μέθοδος πλήρους θεραπείας. Αν και μερικά παιδιά καταφέρνουν να ζήσουν ανεξαρτητοποιημένα μετά την ενηλικίωσή τους, το φαινόμενο είναι ιδιαίτερα σπάνιο. Μια αυτιστική κουλτούρα έχει αναπτυχθεί, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και κάποια άλλα να πιστεύουν πως ο αυτισμός πρέπει να είναι ανεκτός ως διαφορά και να μην αντιμετωπίζεται ως διαταραχή.
Έχουν γίνει αναφορές σε παιδιά που θεραπεύτηκαν από τον αυτισμό, αν και προς το παρόν δεν υπάρχει γνωστή μέθοδος πλήρους θεραπείας. Αν και μερικά παιδιά καταφέρνουν να ζήσουν ανεξαρτητοποιημένα μετά την ενηλικίωσή τους, το φαινόμενο είναι ιδιαίτερα σπάνιο. Μια αυτιστική κουλτούρα έχει αναπτυχθεί, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και κάποια άλλα να πιστεύουν πως ο αυτισμός πρέπει να είναι ανεκτός ως διαφορά και να μην αντιμετωπίζεται ως διαταραχή.
Applied Behaviour Analysis (A.B.A.)
Πρόκειται για μια μορφή
θεραπευτικής παρέμβασης, η οποία στα ελληνικά μεταφράζεται ως «Εφαρμοσμένη Ανάλυση της Συμπεριφοράς» (Ε.Α.Σ.). Ένα παιδί
που παρακολουθεί το πρόγραμμα αυτό, ενισχύεται τόσο μαθησιακά, όσο και
αναπτυξιακά. Ωστόσο, σε καμία περίπτωση δεν παρέχει θεραπεία υπό την μορφή της
ίασης, μια και ο αυτισμός είναι μια ισόβια κατάσταση. Πολλά παιδιά που έχουν
ακολουθήσει το πρόγραμμα Α.Β.Α. έχουν καταφέρει σημαντική πρόοδο σε αρκετούς
τομείς (π.χ. αντίληψη, επικοινωνία, κίνηση, και συμπεριφορά).
Το πρόγραμμα
εμπεριέχει διδασκαλία γλώσσας και έκφρασης, γνώσεων, κοινωνικών δεξιοτήτων,
αυτοεξυπηρέτησης κ.α., υπό την μορφή υποδοκιμασιών, οι οποίες διδάσκονται με
απολύτως δομημένο και ιεραρχημένο τρόπο. Επίσης, ως προς την εκπαίδευση της
συμπεριφοράς, έμφαση δίδεται στην ανταμοιβή ή ενίσχυση, μέσα από επιθυμητές
συμπεριφορές, ή άλλοτε αγνόηση ή μεταβίβαση προς αποδεκτές συμπεριφορές ή
αποστροφή προς μη επιθυμητές συμπεριφορές.
Η
πρόοδος κάθε ατόμου σε ένα πρόγραμμα Ε.Α.Σ. εξαρτάται από μία ποικιλία
παραγόντων, συμπεριλαμβανομένων των ιδιαίτερων αναγκών και δεξιοτήτων του
ατόμου και του τρόπου με τον όποιο το πρόγραμμα είναι δομημένο.
Η Ε.Α.Σ.
είναι εφαρμογή της «επιστήμης της συμπεριφοράς», με την έννοια ότι χρησιμοποιεί
την παρατήρηση και την μέτρηση για την κατανόηση της ανθρώπινης συμπεριφοράς
και τους παράγοντες που επηρεάζουν την μάθηση. Τα τελευταία δέκα χρόνια η Ε.Α.Σ.
έχει συνδεθεί με την διδασκαλία παιδιών με αυτισμό. Αναπτύχθηκε αρχικώς στην
δεκαετία του 1960 από τον Ivar Lovaas, έναν Νορβηγό ψυχολόγο που ανέπτυξε μια μέθοδο
διδασκαλίας για ανθρώπους με αυτισμό, καθώς και έναν κατάλογο από προγράμματα
και διδακτικές ακολουθίες για αυτούς. Η πρακτική της Ε.Α.Σ. εξακολουθεί να
εξελίσσεται έκτοτε.
Πότε πρέπει να ξεκινήσουμε το πρόγραμμα ΕΑΣ;
Ο Lovaas
συνέστησε τα προγράμματα Ε.Α.Σ. να ξεκινούν όσο το δυνατόν νωρίτερα, κατά
προτίμηση πριν το παιδί συμπληρώσει το πέμπτο έτος της ηλικίας του. Αυτό τους
επιτρέπει να διδαχτούν βασικές κοινωνικές, εκπαιδευτικές και καθημερινής χρήσης
δεξιότητες και να μειώσουν τις στερεοτυπικές και ενοχλητικές συμπεριφορές πριν
αυτές παγιωθούν. Παρ’ όλα ταύτα, αξίζει να χρησιμοποιηθεί το πρόγραμμα ακόμα
και μετά από αυτήν την κρίσιμη ηλικία. Ενήλικες με αυτισμό έχουν επίσης χρησιμοποιήσει
το εν λόγω πρόγραμμα με επιτυχία.
Από τι αποτελείται το
πρόγραμμα ΕΑΣ;
Τα
προγράμματα ΕΑΣ συνήθως λαμβάνουν χώρα στο σπίτι και αποτελούνται από σαράντα
ώρες την εβδομάδα εντατικής θεραπείας για δύο ή και περισσότερα χρόνια. Οι
μελέτες του Lovaas έχουν
αποδείξει την σημασία της τήρησης
αυτών των ωρών για εξασφάλιση των καλύτερων δυνατών αποτελεσμάτων.
Η
θεραπευτική ομάδα είναι επί της ουσίας τα άτομα που δουλεύουν στο σπίτι με
αυτιστικά παιδιά, εφαρμόζοντας το πρόγραμμα που σχεδιάστηκε για αυτά. Συνήθως
δουλεύουν ένας προς ένας το παιδί για έξι έως οκτώ ώρες την ημέρα, πέντε έως
εφτά μέρες την εβδομάδα. Η διδασκαλία των ενοτήτων διαρκεί δύο με τρεις ώρες,
συμπεριλαμβανομένων των ενδιάμεσων διαλειμμάτων.
Όλες οι
δεξιότητες διδάσκονται χρησιμοποιώντας την επονομαζόμενη «Διακριτή Δοκιμαστική
Διδασκαλία» Αυτή περιλαμβάνει τον τεμαχισμό των διδακτέων αντικειμένων σε
μικρότερους στόχους. Αυτοί οι στόχοι διδάσκονται με πολύ δομημένο τρόπο, ακολουθούμενες από επαίνους και ενίσχυση.
Για
παράδειγμα:
Οδηγία
--------Ανταπόκριση---------Ενίσχυση
(αν η ανταπόκριση είναι σωστή)
(πχ,
χειροκρότημα, το παιδί χειροκροτεί τον εαυτό του ή παίρνει ένα αντικείμενο που
επιθυμεί).
Παραδείγματα
ενισχυτών που μπορούν να χρησιμοποιηθούν είναι μικρές ποσότητες φαγητού, μια
ευκαιρία να παίξει με το αγαπημένο του παιχνίδι ή κοινωνικές αμοιβές, όπως
λεκτικοί έπαινοι, αγκαλιές και γαργάλημα. Σταδιακά το φαγητό και άλλοι υλικοί
ενισχυτές αντικαθίστανται, αν είναι δυνατόν, από περισσότερο κοινωνικούς και
καθημερινής χρήσης ενισχυτές.
Τα
αντικείμενα που διδάσκονται προτρεπτικά συνήθως στην αρχή , με τις προτροπές να
εξασθενούν με την πάροδο του χρόνου. Για παράδειγμα, αν ένα παιδί προσπαθεί να
μάθει το ταίριασμα εικόνων, ο θεραπευτής θα παροτρύνει το παιδί να ταιριάξει
τις εικόνες βάζοντας το χέρι του πάνω από το χέρι του παιδιού και καθοδηγώντας
το. Όταν φτάσει το παιδί να το έχει επαναλάβει αρκετές φορές, ο θεραπευτής αποτραβά
το χέρι του και απλώς παρακινεί το μπράτσο του παιδιού. Εν τέλει, το παιδί θα
μάθει να εκτελεί την εργασία μόνο του, χωρίς προτροπές. Οι ειδικοί συνήθως θέτουν
κάποια κριτήρια που θα πρέπει το παιδί να πληροί, ώστε ο στόχος να θεωρηθεί τελικώς
κατεκτημένος. Όταν το παιδί κατακτήσει ένα σύνολο στόχων, μπορούν να
προχωρήσουν στην επόμενη ενότητα.
Για
παράδειγμα, στην αρχή ο θεραπευτής μπορεί να καλέσει το παιδί και να δουλέψουν
πάνω στην αναγνώριση των διαφόρων μελών του σώματος. Με τον καιρό, το παιδί θα
μάθει να εντοπίζει, για παράδειγμα, τα δάχτυλα των κάτω άκρων και μετά να τα αναγνωρίζει
όταν τα βλέπει σε μία κάρτα.
Η Ε.Α.Σ.
επίσης στοχεύει να αντιμετωπίσει οποιοδήποτε πρόβλημα συμπεριφοράς ενδέχεται να
αντιμετωπίζει το παιδί, αναλύοντας την δομή της συμπεριφοράς που δημιουργεί το
πρόβλημα: δηλαδή, πού
και πότε
εμφανίζεται και τι
εξυπηρετεί. Οι θεραπευτές και τα μέλη της οικογένειας συχνά ζητείται να κρατούν
ένα ημερολόγιο με την συμπεριφορά του παιδιού ή να χρησιμοποιούν τον πίνακα ΑΒC (βλ. παρακάτω).
Αίτια
(A)
|
Συμπεριφορά
(B)
|
Συνέπειες
(C)
|
Σχόλια
|
|
Ημερομηνία
& Ώρα
|
Στον
πίνακα ΑBC, το Α αντιστοιχεί στην
αιτία της συμπεριφοράς. Στο κουτί καταγράφεται τι συμβαίνει πριν την εμφάνιση της συμπεριφοράς και
περιλαμβάνει τα αίτια αυτής, σημάδια αποδιοργάνωσης και περιβαλλοντικές
πληροφορίες.
Το Β
αναφέρεται στην συμπεριφορά καθ’ αυτήν, γι’ αυτό και εδώ δίνεται μία περιγραφή
του τι ακριβώς συμβαίνει κατά της
εκδήλωση της συμπεριφοράς και πώς είναι αυτή.
Το C αναφέρεται στις συνέπειες της
συμπεριφοράς ή στα όσα άμεσα ακολουθούν αυτήν και περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά
με τις αντιδράσεις των παρευρισκόμενων και το τελικό αποτέλεσμα για το παιδί: τι
του συνέβη, ως αποτέλεσμα της
εκδήλωσης της εν λόγω συμπεριφοράς;
Ένα σωστά δομημένο πρόγραμμα Ε.Α.Σ. οφείλει να εξατομικεύει τα μέρη του παιδικού προγράμματος και να τα υιοθετεί όποτε αυτό κρίνεται απαραίτητο. Η συμμετοχή της οικογένειας είναι πολύ σημαντική για την επιτυχία του προγράμματος. Όλες οι δεξιότητες που έχουν κατακτηθεί στα πλαίσια του προγράμματος οφείλουν να δουλευτούν και υπό άλλες, διαφορετικές συνθήκες. Αυτό είναι γνωστό ως «γενίκευση» και είναι σημαντικό κομμάτι της δουλειάς σε άτομα με αυτισμό, διότι συχνά ενδέχεται να μάθουν να εκπληρώνουν μία εργασία ή να συμπεριφέρονται με κάποιον τρόπο, χωρίς να γενικεύουν την γνώση τους σε άλλους τομείς. Το ιδανικό είναι ο σύμβουλος να σχεδιάσει εξ αρχής ένα γενικευμένο πρόγραμμα.
Μπορεί το παιδί μου να μεταφέρει τις κατεκτημένες δεξιότητες στο
σχολείο;
Σε
κάποιες περιπτώσεις προγραμμάτων Ε.Α.Σ. ο θεραπευτής μπορεί να βοηθήσει την
μετάβαση του παιδιού από το σπίτι στο σχολείο με την μέθοδο της «παράλληλης στήριξης ή shadow».
Η μέθοδος αυτή θα δουλευτεί μαζί με το
παιδί στο σχολείο για να γενικεύσει τις δεξιότητές του στο σχολικό περιβάλλον
να χρησιμοποιηθούν οι αρχές της θεραπείας Ε.Α.Σ. για να βοηθηθεί το παιδί να
εστιάσει στην σχολική δουλειά και να αλληλεπιδράσει με άλλα παιδιά της ηλικίας
του. Η μέθοδος αυτή θα παρακινήσει την δασκάλα να δώσει επιπλέον οδηγίες ή
υπενθυμίσεις στο παιδί όταν τις χρειάζεται και θα επιτρέψει τον έλεγχο ανεπιθύμητων συμπεριφορών. Ο
στόχος της μεθόδου είναι να μειώσει σταδιακά την ανάμειξη του θεραπευτή ή του
εκπαιδευτικού ώστε να ενσωματωθεί τελικώς το παιδί και να είναι σε θέση να
διδαχτεί ταυτόχρονα με τα συνομήλικά του.
Τι
έρευνες έχουν διεξαχθεί πάνω στην Ε.Α.Σ.;
Έχουν διεξαχθεί
πάνω από 20 πειράματα πάνω σε παρεμβατικές μεθόδους, συμπεριλαμβανομένης της Ε.Α.Σ. και άλλων
προγραμμάτων του Lovaas. Οι 12
εξ αυτών έδειξαν ότι τα παιδιά σημείωσαν βελτίωση σε έναν ή περισσότερους
τομείς (όπως αυξημένο δείκτη νοημοσύνης). Οι 6 ανέφεραν περισσότερο
περιορισμένα, αλλά θετικά αποτελέσματα και οι 3 ανέφεραν ανάμεικτα
αποτελέσματα. Όλες περιελάμβαναν νεαρά παιδιά με αυτισμό (έως 8 ετών). Δεν
έλαβαν απαραίτητα υπ’ όψιν τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα της θεραπευτικής
παρέμβασης, ούτε τα συνέκριναν
απαραίτητα με τα αποτελέσματα άλλων θεραπευτικών παρεμβάσεων σε παιδιά με
αυτισμό.
Παρ’ όλα
αυτά τα προγράμματα συμπεριφοριστικής παρέμβασης είναι μεταξύ των καλύτερα
εκτιμώμενων προγραμμάτων παρέμβασης σε άτομα με αυτισμό. Υπάρχουν ενδείξεις ότι
μπορούν να έχουν θετικά αποτελέσματα σε αυτιστικά παιδιά με δείκτη νοημοσύνης
35 και άνω, όμως δεν φαίνεται να
επηρεάζουν σημαντικά όλες τους τομείς της παιδικής δραστηριότητας ή να ωφελούν
στον ίδιο βαθμό όλα τα παιδιά.
Τι έρευνες έχουν διεξαχθεί πάνω
στην θεραπεία Ε.Α.Σ.;
Σημειώνεται, πάντως, ότι
χρειάζεται επιπλέον έρευνα για να
εντοπιστούν οι παράγοντες που μπορούν να προβλέψουν την αποτελεσματικότητα της
παρέμβασης και τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματά της.
Πώς λειτουργεί η πρώιμη παρέμβαση στο κέντρο Psycho-diagnosis
Τα παιδιά παρακολουθούν ένα
ολιστικό πρόγραμμα βασισμένο στις αρχές της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης της
Συμπεριφοράς - Ε.Α.Σ..
Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:
1.
Γλωσσικές δεξιότητες (λεξιλόγιο
– έκφραση)
2.
Κινητικοαισθητηριακές δεξιότητες (λεπτή
και αδρή κινητικότητα)
3.
Συμπεριφορά
(κοινωνικοποίηση, οριοθέτηση και έλεγχο των παροξυσμών)
4.
Δραστηριότητες καθημερινής ζωής (αυτοεξυπηρέτηση)
5.
Μιμητικές ασκήσεις ήχων και
δραστηριοτήτων - συμβολικό παιχνίδι
6.
Ενίσχυση της θετικής συμπεριφοράς με
επιβραβεύσεις
7.
Εναλλακτική επικοινωνία
(PECS, MAKATON)
8.
Εξωτερικό πρόγραμμα
(οδική κυκλοφορία, καταναλωτική συμπεριφορά κλπ)
Επιπλέον, παρέχουμε παράλληλη
στήριξη και κάποια παιδιά μοιράζονται τις μέρες τους ανάμεσα στο σχολείο τους
και την πρώιμη παρέμβαση. Ως κέντρο επιδιώκουμε τη συνεργασία με τα νηπιαγωγεία
των παιδιών με στόχο να εξατομικεύσουμε το πρόγραμμά τους. Ταυτόχρονα,
προσφέρεται και υποστήριξη στις οικογένειες στο σπίτι, με κατ’ οίκον συνεδρίες,
το απόγευμα. Οι γονείς είναι δυνατόν να εκπαιδευτούν και οι ίδιοι, ώστε να
λειτουργούν ως «θεραπευτές» του παιδιού τους.

Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου